pro dialog
Anna Segre: La difesa della normalità’- Intervista
Il cancro da “male incurabile” sta trasformandosi, grazie all’avanzamento delle cure e alla loro personalizzazione, in un male cronico, che si può tenere a bada, impedendogli di impossessarsi della propria vita. La battaglia principale è la difesa della normalità. L’importanza della psicologia oncologica. La grande paura del dolore, che oggi però può essere debellato. Intervista a Anna Segre.

Anna Segre insegna Geografia all’università di Torino. Ha recentemente curato l’Atlante dell’ambiente in Piemonte, L’Artistica editrice, Savigliano 2003.

Sì, a un dato momento ho pensato che fosse giusto, utile, parlare di questa cosa; credo siano passati i tempi in cui i malati di cancro si celavano dietro malattie varie, di solito dietro l’espressione “male incurabile”, e non ne parlavano, né con gli amici né tantomeno in pubblico. Di fatto si apprendeva sempre che qualcuno era stato malato di cancro dopo la sua morte, dal necrologio, che diceva: “stroncato da male incurabile, il tal dei tali eccetera eccetera”…Ecco, io credo che i malati di cancro che hanno la “fortuna” di sopravvivere a lungo abbiano il dovere di parlarne. E non per fornire facili illusioni, come quei saggi che si trovano in libreria o nelle erboristerie, intitolati: “Come sono guarita dal cancro”, ma perché altri possano trovare magari nelle parole di una persona un aiuto, un modo di affrontare la malattia che a loro non è venuto in mente, non è venuto spontaneo. Teniamo presente che la stessa dizione “male incurabile” non è più appropriata perché di fatto il cancro non è più un male incurabile. Questo va detto. Ci sono cure e modi di affrontarlo che stanno trasformando il cancro in un “male cronico”. Non vorrei essere troppo ottimista, ma sono anche i miei medici che me ne parlano. Cure sempre più personalizzate, adattate ai diversi tipi di cancro, se non riescono ancora a far guarire, riescono però ad allungare la vita del malato, cronicizzando quindi la malattia, facendola durare. E siccome è aumentata molto anche la possibilità di salvaguardare la qualità della vita di chi ha questa malattia, la tendenza a cronicizzare il male è da vedere come un fatto positivo. Per questo penso che sia meglio parlarne, per raccontare come alcune persone riescono, nonostante la malattia, a vivere in modo discreto. Questo penso sia anche il mio caso, il che non vuol dire, però, che non abbia subìto una rivoluzione totale della mia vita, del mio modo di pensare al tempo, al futuro.La notizia è un vero trauma, perché tu non sai più che cosa hai davanti. Io ho reagito in modo quasi infantile. Quando una dottoressa dell’ospedale mi ha comunicato che gli esami erano positivi e potevano far pensare a qualcosa di canceroso, forse mi sono anche messa a piangere, però appena lei mi ha lasciato, sono corsa dall’infermiera e le ho chiesto se poteva darmi una pastiglietta di sedativo. Un’inezia rispetto alla notizia ricevuta. Il mio primo approccio di difesa è stata quella pastiglietta per non agitarmi troppo. Dopodiché è iniziata una nuova vita in cui devi trovare un modo di convivere con il male, tirando fuori tutte le energie per non lasciarti sopraffare.Dal momento che sai, poi, vieni immediatamente trasportato in un mondo che non conoscevi prima, che è il mondo degli ospedali oncologici. Se stai in una grande città dove c’è un centro oncologico di ricerche e cura, come nel mio caso, è già una fortuna. Può non capitare a tutti, soprattutto a chi non vive in grandi città, e magari per raggiungere questi posti deve abbandonare la propria casa per mesi. Ecco, una delle cose più fastidiose quando non si ha molto male, come nel mio caso, è questa continua ospedalizzazione, nel senso che tu vivi a casa tua, fai le tue cose, però le scadenze vere sono quelle della visita, degli esami, della cura, e quindi sulla tua agenda prima segni queste e poi eventualmente aggiungi gli impegni di lavoro, se l’hai mantenuto. Tutto dipende da quello, e non si può assolutamente fare diversamente…Bisogna però anche dire che in questi posti i medici, e ancor più gli infermieri, in genere sono meglio che negli ospedali comuni, nel senso che veramente svolgono un lavoro difficilissimo, di responsabilità e -non è una frase banale- sempre col sorriso sulle labbra, con la parola giusta, per otto ore di seguito. Io non ho mai capito come facciano. Ammiro tantissimo queste persone. Vedono passare i malati a migliaia e però si ricordano sempre il tuo nome, o, meglio, il tuo cognome, perché non è più il tempo in cui il paziente viene chiamato nonna, nonno, oppure per nome. Si ricordano il tuo cognome, come è giusto. Forse l’effetto più pesante della chemioterapia, anche se non dal punto di vista fisico, soprattutto per una donna, è la perdita dei capelli. Lì si tocca l’identità profonda, perché vedi un pezzo del tuo corpo, secondario magari, come sono i capelli, venir via a ciocche fino a quando rimani completamente rapato. Ma anche qui le donne hanno trovato diversi modi per reagire, chi camuffandosi chi no. C’è chi usa la parrucca, chi porta dei foulard, chi usa cappelli appositi, dei turbantini che dicono immediatamente che sei malato di cancro perché nessuno li userebbe per andare a spasso; e c’è, soprattutto tra le giovani direi, la tendenza a mostrarsi così come si è: non c’è niente di male ad andare in giro anche completamente calvi. Con le altre persone in cura si crea un rapporto di complicità nella sofferenza, nel senso che tutto sommato non c’è bisogno di parlarne. Dove vado io le stanze sono a due letti oppure ci sono tre poltrone per chi fa delle chemioterapie brevi. Ecco, difficilmente ci si scambiano notizie sui propri mali, non ci si chiede: “Ma tu dove ce l’hai?”. Al limite ci si scambiano delle informazioni sulle conseguenze delle terapie: “Io ho perso i capelli”, “A me viene la nausea, vomito tutte le volte”. Ma il più delle volte non si parla neanche di quello, bensì del giornale che uno sta leggendo o di cose quotidiane, del fatto che qualcuno viene da lontano. Si parla tutto sommato poco della malattia in sé, forse perché questa è già terribilmente presente: se si è lì, se si è varcata la soglia di quell’ospedale, è certo che è per quel motivo, non c’è bisogno di parlarne. I pazienti comunque cambiano sempre, qualcuno va una volta alla settimana, qualcuno una volta ogni tre, quindi è difficile stabilire dei legami. Quando sei ricoverato, invece, si stabilisce un legame fortissimo che si mantiene anche dopo, ci si telefona... Io, il primo mese di malattia credevo di non riuscire più a far niente, nemmeno a leggere il giornale o un libro. Avevo subìto un’operazione lunga e complicata quindi può darsi che fosse anche la conseguenza di questo. Avevo il cervello completamente svuotato, mi sembrava di non ricordare più niente, di dovermi focalizzare solo su quello, sul male che sentivo, sulla ferita fisica da guarire. Poi invece piano piano, seppur con l’inizio della chemioterapia, tutto è un po’ cambiato, ma c’è voluto molto tempo; ed è cambiato con un lavoro su me stessa veramente lungo, confrontandomi anche con altre persone. Lì ho visto che l’unica soluzione era quella di continuare a svolgere il proprio lavoro, pur nelle difficoltà di programmazione che subentrano. Tu non sai mai se starai bene il tal giorno, se la terapia te la fissano di giovedì o di venerdì o chissà quando…Io sono stata fortunata perché ho un lavoro, quello di docente universitario, in cui gli orari sono abbastanza gestibili. Però, ecco, già in questo il ruolo degli amici diventa indispensabile. Ad esempio, nella settimana successiva alla chemioterapia io non sono in grado di fare lezione, ma per fortuna ho un pool di amici-colleghi disposti a sostituirmi in qualunque momento; dico pool perché sono tanti e si dividono i ruoli, non tutti hanno le stesse competenze, per cui a seconda delle necessità va uno o va l’altro. E questa è una grande fortuna, che però si costruisce, anche raccontando via via agli amici le difficoltà. E selezionando, perché non tutti sono disponibili a fare questo percorso con te. Un po’ mi dispiace, ma io ho fatto una grande scelta all’inizio: ho visto subito gli amici che erano disposti, disponibili, capaci -perché anche di questo si tratta- di accompagnarmi in questo cammino, e quelli che invece non lo erano, per difficoltà proprie, magari di comprensione, perché è vero che il cancro non è più la malattia killer di una volta, ma resta pur sempre una malattia difficile da sopportare, da descrivere. E’ una malattia in cui tu devi essere seguita quotidianamente da chi ti vuol capire. E allora per forza selezioni gli amici. Gli amici che restano hanno però un ruolo fondamentale. Le persone che invece facevano finta di niente sono uscite dalla mia vita.E’ molto difficile parlarne. Nel senso che ci sono delle persone che fanno finta di niente perché credono di farti del bene: non parliamone, facciamo come se niente fosse perché forse tu preferisci così… Oppure ci sono le persone che ne parlano anche molto a sproposito. Appunto non essendo a conoscenza di quello che stai facendo, di tutto il tuo percorso, ti trattano come vittima, ti compatiscono molto, e anche questa è una cosa che non serve assolutamente a niente. Che senso ha compatire? Condividere sì serve a qualcosa, ma compatire no. Non è della pietà che hai bisogno: “Oh, poverina”; magari poverina sì, ma allora vengo con te, ti accompagno a fare una commissione, un esame. La condivisione è importantissima in questi casi.Sì, penso che vada difesa la normalità. E la normalità è innanzitutto riuscire a fare il proprio lavoro. Certo, la parola futuro è stata eliminata dal mio pensiero, dal mio linguaggio. Ma ne ho avuto solo dei benefici. Ora vivo molto alla giornata, riesco molto difficilmente a programmare le cose, perché poi capita sempre qualche cosa, la visita inaspettata, l’esame che devi fare, un male che non ti aspettavi e che per due o tre giorni ti costringe a starci dietro. Per cui il futuro non c’è. Poi però si riescono lo stesso a fare tante cose. Ad esempio, se qualcuno ti telefona e ti chiede: “Sei disponibile il 17 luglio per un intervento al tal convegno?”, io ho imparato a dire “sì”. Perché rispondere no è uguale. C’è la stessa probabilità di essere presente come di non esserlo. Allora tanto vale dire di sì. E non sto prendendo in giro nessuno, perché so che comunque farò tutto il possibile per essere presente, e se non potrò sarò uguale a tutti gli altri, perché anche a un altro può capitare un attacco di appendicite la sera prima o l’influenza… quindi non sono in una situazione tanto diversa. Sì, se volessimo fare il calcolo delle probabilità lo sarei, ma non lo faccio. Per cui, non mi carico più come prima, ma sostanzialmente dico di sì agli impegni. Certo, mi sento in una situazione diversa perché so che dovrò superare più difficoltà, dovute soprattutto alla stanchezza, ma ho imparato che è meglio sentirsi coinvolti come prima, perché l’alternativa vorrebbe dire rinchiudersi a casa, magari a guardare la televisione, e questo penso sia molto peggio anche dal punto di vista della malattia. Ci sono poi delle persone che trovi occasionalmente e dalle quali arriva un aiuto insperato. Esistono addirittura delle professioni di cui, prima di entrare in questo circolo frenetico della malattia, non conoscevo neppure l’esistenza.Io ho provato anche a fare due anni di psicoterapia, con una psicoterapeuta, come dire, normale, di buona scuola e ben nota a Torino, ma che non riusciva a darmi assolutamente niente. Anche lei non capiva. Mi faceva continuamente ripetere le stesse cose, ma non riusciva a darmi il minimo sollievo. Poi, per caso (e questo è un fatto grave perché avrebbe dovuto esserci un’indicazione nell’ospedale) ho incontrato una persona e ho scoperto l’esistenza di un ramo della psicoterapia che si occupa solo dei malati oncologici, e che si chiama psicologia oncologica. Improvvisamente ho scoperto persone in grado di capirmi, di rispondere alle mie domande, di consigliarmi per la vita. Questa specializzazione dovrebbe esserci in tutti gli ospedali oncologici, al servizio non solo dei pazienti, ma anche dei familiari, perché i familiari sono sottoposti a uno stress pari a quello dei pazienti quando si sentono impotenti, incapaci di alleviare il male che affligge un figlio o un fratello. Anche loro hanno molto bisogno di accompagnamento. Gli psicologi oncologici infatti fanno anche questo mestiere, organizzano gruppi di familiari, gruppi di auto-aiuto tra pazienti, come pure dei corsi per i volontari che vanno a lavorare negli ospedali. Poi, un po’ di psicologia oncologica servirebbe anche agli oncologi, perché a volte sono un po’ duri, anche per il fatto che, giustamente, non ti raccontano più balle -mentire, pure, fa parte del passato. Insomma, ti dicono la verità e allora sono duri, molto duri. Tuttavia, secondo me c’è modo e modo anche di dire la verità. La verità detta con i modi dello psicologo oncologo, per esempio, sarebbe più lieve da digerire: loro sanno quali sono i tuoi punti deboli, le tue paure e ti prevengono. Per i familiari vale lo stesso discorso degli amici: bisogna scegliere. Nel mio caso non ho dovuto neanche scegliere: avendo una famiglia minuscola, ho visto subito chi c’era e chi non c’era. E chi c’era era un familiare nemmeno familiare perché era il mio compagno di vita, Claudio, che è stato in questi anni l’unica persona che mi ha accompagnato sempre, a fare la terapia, dai medici, a ricevere i risultati. E io credo che abbiamo sofferto esattamente dello stesso stress, io malata e lui no. Deve essere terribile vedere una persona di famiglia stare male, sopportare cure, e non poter fare assolutamente niente, per cui c’è questa dedizione, che nel mio caso è stata assoluta. Se riesco ad affrontare così la malattia, certamente per metà è merito suo. Ma questa dedizione assoluta il familiare o l’intera famiglia, quando c’è, quanto la paga? Certamente il prezzo è altissimo. Io lo so perché in altri tempi, quand’ero giovanissima, ho avuto una mamma malata di una malattia simile, che a quei tempi si curava poco, infatti resistette solo un anno. Ebbene, per me, allora sedicenne, fu un anno terribile, che mi ha segnato per tutta la vita. Da allora ho vissuto proprio con la paura di queste malattie, di star male, di soffrire quanto ha sofferto lei. Ecco, la paura del dolore è ancora una cosa molto rilevante in queste malattie. Il fatto che il dolore oggi possa essere neutralizzato grazie a farmaci, a terapie apposite, mi sembra una conquista straordinaria.Questo va detto al paziente. Descrivere com’è il dolore adesso è proprio una delle funzioni dello psicologo oncologo. Per me, per il mio modo di pensare, è stato un grande salto di qualità. La mia paura infatti non è mai stata quella della morte, ma quella del dolore. Pensavo al dolore come a qualcosa di tremendo. Invece lui, praticamente, ha detto che ormai si controlla così bene che in nessun caso si soffre più molto. E’ stato un grande sollievo. E queste sono cose da dire.Gli oncologi tendono a dirti solo gli effetti secondari della terapia, ti avvertono, cioè, di tutte le sofferenze procurate dalle cure, ma non ti dicono: “Beh, però, se poi soffri tanto, noi sappiamo cosa fare…”. Ecco perché credo ci dovrebbe essere molta più collaborazione tra oncologi e psicologi. Per portare su un binario di vivibilità la novità di una tale malattia, infatti, devi anche avere i mezzi culturali: leggere i libri giusti, parlare con le persone giuste. Bisogna anche imparare a dire al medico che cosa senti, che cosa provi, dove hai male, dove non hai male. Io arrivo sempre lì con un foglietto con tutto segnato, per non dimenticarmi niente. E il mio medico, che ormai mi conosce, si sente sottoposto a un esame; mi dice che io non posso fare a meno di fare esami a tutti. Tra l’altro, gli riservo sempre per ultime le domande più difficili, tipo: “Ma… non guarirò perché ho capito di no, ma potrò stare ancora meglio?” e lui: “Sapevo che mi faceva anche la domanda per la lode!”.Già, la qualità della vita, come suol dirsi. Ecco, tutte queste persone, i medici, gli infermieri, gli psicologi, i familiari e poi le terapie, che sono fondamentali, insieme, riescono a farti godere di una qualità accettabile della vita. Che tu sai che ha un termine. Ma ciascuno di noi lo sa. Il giorno in cui mi hanno comunicato al cellulare che una mia carissima amica aveva avuto un infarto, io stavo entrando in ospedale per una cura. Dove stava la differenza? Non c’era. Quella che gli statistici chiamerebbero speranza di vita, da un momento all’altro è diventata molto più breve per l’amica che fino all’altro giorno non aveva avuto niente e più lunga per te che da anni ti curi e soffri, portandoti dietro tutto il bagaglio di una malattia gravissima.Questa presa d’atto della non differenza, della non diversità, è per me molto recente e, in questo, lo psicologo mi ha aiutato molto. Voglio dire, anche tenendo conto della teoria delle probabilità, non so quanto sia maggiore quella di morire in un incidente automobilistico, o per un male improvviso che senza avvisarti ti uccide. Una mia collega di università qualche anno fa è andata a letto normalmente la sera e al mattino non si è risvegliata. Qual è la differenza tra me e lei? La mia scadenza non è più vicina di quella degli altri. Certo, io vivo più di altri con l’idea delle scadenza, ho più difficoltà a far programmi, non posso dire: “L’anno prossimo farò un viaggio in Australia…”. Sì, questo non lo dico più, però due settimane prima, se sto bene, mi organizzo il mio viaggio in Australia.Insomma, impari a vedere in modo diverso il male che può arrivare improvvisamente. Io ho avuto tante lezioni di vita in questo periodo. Ho avuto anche una collega che, col mio stesso male, è vissuta molto meno. A un certo punto ha saputo che le terapie non sarebbero state più utili e ha deciso di non farle più. Anche quella è una scelta. Una scelta in cui sai come va a finire. Sono comunque scelte che, finché stai bene di testa, puoi fare anche tu.Ecco, la mia vera preoccupazione è quella di arrivare a un momento in cui non sarò più capace, lucida, per fare le mie scelte. Per questo io vorrei che anche nel nostro paese ci fosse la possibilità di fare il testamento biologico, perché io la ritengo una cosa fondamentale, un indice di civiltà.Il pensiero della malattia è difficile da allontanare, questo sì. Ed è un pensiero invadente perché con la malattia devi farci i patti sempre. Se devi prendere un impegno, subito pensi: potrò, non potrò? Quel che vorrei è riuscire a tramutarlo in un pensiero, ahimé, positivo. A me piacerebbe ad esempio riuscire a fare di più per chi ancora non ha trovato un modo per convivere con la malattia. Il mio medico chiede sovente la collaborazione dei pazienti, proprio perché loro non riescono ancora a trasmettere l’esperienza, le sensazioni, i passi avanti del malato. Recentemente mi ha chiesto di partecipare a un corso per i volontari che vanno poi negli ospedali oncologici: “A lei una lezione in più o in meno non costa niente, ma le informazioni che lei mi sta dando e che potrebbe dare a tutti gli altri sono preziose. Noi non le conosciamo finché qualcuno non le esprime e invece potrebbero servire a cambiare anche il nostro atteggiamento, il nostro modo di fare”. Poi anche i volontari ne avrebbero bisogno. E’ infatti ben chiaro cosa fanno tra le persone ricoverate, che possono aver bisogno di mangiare e di tante cose materiali, ma ci sono volontari che vanno anche nei day hospital, o a domicilio. Ecco, devono saper bene cosa si trovano davanti, perché fare il volontario nel day hospital è difficilissimo: le persone cambiano continuamente, e poi non c’è un bisogno particolare, però magari sì, di parlare. Io nel day hospital mi trincero sempre dietro un giornale quando arrivano, ma perché non so cosa dire! Perché questi poi cominciano: “Come sta?”, “Ha bisogno di qualcosa?”; tu sei lì seduto che aspetti la terapia e loro: “Eh, fa un bel freddo oggi”. Ecco, queste modalità forse si potrebbero cambiare, però allora i volontari devono sapere a cosa pensa un paziente che sta lì due ore ad aspettare la terapia, e cercare di intervenire su quei pensieri. Io non credo allo svago, per cui mentre sei lì arriva quello in camice verdino e ti fa pensare a qualcosa d’altro. Però non so, perché magari a qualcuno completamente solo quel contatto potrebbe anche servire. Non vorrei dare un giudizio definitivo su questo…Forse le persone non sono così preparate alla maggior durata della malattia. Io in qualche caso -e mi sono sentita a disagio- ho letto sul viso di colleghi lontani, che vedi raramente, un’espressione di sorpresa, quasi a dire: “Ma come, non avevi una malattia grave?”. Sembravano sorpresi di vederti ancora lì. Devo dire che a me questo fa molto male, perché vuol dire che quella persona, che può essere vicina o lontana, non solo non si pone il problema di esserti di aiuto, ma non sa nemmeno che fine ha fatto la tua malattia, se ne sei uscita e, anzi, tutto sommato aveva previsto che non ne uscissi. Per questo ritengo che quello attorno alla malattia sia un mondo un po’ a parte, in cui certamente è più facile comunicare, capirsi, forse perché si hanno le stesse speranze, le stesse paure. Senza passare attraverso quello che una volta era chiamato il “tunnel” della malattia, è difficile capire che uno vuole lottare, che uno vuole essere sempre e comunque presente. Mi sembra che invece sia proprio questa una tendenza dei malati. Sarà una curiosità un po’ perversa, ma io faccio sovente l’analisi dei necrologi. E mentre appunto una volta leggevi: “Dopo lunga e dolorosa malattia, patita con cristiana rassegnazione…”, adesso spesso trovi scritto: “Avendo lavorato fino all’ultimo e sostenuto il suo impegno…” o, come qualche giorno fa per un professore: “Avendo ricevuto gli studenti fino al giorno prima, il tal dei tali è deceduto”. Ecco, lì sta la differenza. E’ infatti la cronicizzazione della malattia che ti permette di parlare lucidamente coi tuoi studenti, seguirne le tesi, ecc., fino al giorno prima. Che, soprattutto, fa sì che non si sappia più qual è il giorno prima. Altrimenti, sapendolo, uno manderebbe tutto all’aria, gli studenti, i colleghi ecc.Ci sono delle signore che aspettano lì, tutte calve, malridotte, e che però sferruzzano, lavorano a maglia, o si portano altri lavoretti da fare nell’attesa. Questo anche vuol dire “prenderla bene”. Sferruzzi quando vai dal medico della mutua perché hai un callo che ti fa male…A volte penso a chi non può curarsi. Per queste malattie ormai sei curato in modo uguale in tutto il mondo avanzato, perché esistono i famosi protocolli di cura, che gli specialisti si scambiano in continuazione attraverso convegni, pubblicazioni ecc. per cui credo che oggi non faccia alcuna differenza essere curato a Torino, New York o Tokyo. Ma queste cure sono costosissime; qui, ovviamente, almeno per ora, vengono passate dal servizio sanitario nazionale. Pensate che la cura che sto facendo adesso -me l’ha detto il mio medico, il primario dell’ospedale- fino a due anni fa non l’avrei potuta fare perché non se la potevano permettere proprio come ospedale. Era una produzione americana, che in Europa veniva a costare troppo cara. Poi c’è stato un intervento, non so di che tipo, dell’Unione Europea, che ha fatto ribassare il prezzo di questa sostanza e ora si fa anche in Europa. Questo due anni fa, io però sono ammalata da cinque. Quindi nei primi anni non avrei potuto farla, pur stando nell’Italia di nordovest. Pensiamo allora ai paesi sottosviluppati: probabilmente non si arriva neanche alla diagnosi. Ai milioni di persone che muoiono ogni anno di queste malattie, sono infatti da sommare tutti quelli che muoiono senza saperlo.Se ho fiducia nella chemio? Io personalmente non ho dubbi. Ho sempre creduto poco alle terapie alternative, le ho anche fatte, non in questo caso, in altri, non avendo mai buoni risultati, forse perché non ci credevo, ma per il cancro credo proprio non ci sia possibilità di curarsi in modo diverso. Faccio dei massaggi Shiatsu che mi aiutano molto a rilassarmi, che certo servono, ma non credo nemmeno che esistano delle terapie alternative affermate, per cui, ahimé, la terapia alternativa è non fare alcuna terapia. Cosa che qualcuno fa, ma io mi scaglio contro queste persone, perché non fare nessuna terapia vuol dire morire entro brevissimo tempo. Poi, certo, se sei al culmine della disperazione e per di più i medici ti dicono che le terapie su di te non hanno effetto, cosa fai? Vai avanti a soffrire facendole e sapendo che non hanno effetto o che hanno pochissima probabilità di averne? O ti arrendi? E’ una scelta anche quella; questa mia amica l’ha fatta; una scelta coraggiosa peraltro. Ma l’alternativa non cambia: è solo tra curarsi e non curarsi. L’ho anche scritto in una lettera a un supplemento di Repubblica, “Salute”, in cui c’era un articolo tremendo: “Adesso vi do io la ricetta per curare il cancro”, dove la marchesa Crespi, del Fai, Fondo Ambiente Italiano, raccontava: “Io ho avuto cinque volte il cancro, non ho mai fatto chemioterapia e sono guarita perché mangio solo verdure di agricoltura biodinamica”. Io mi sono molto scandalizzata, soprattutto quando ho notato che, alla fine dell’articolo, c’era l’indirizzo dell’azienda agricola dove si pratica l’agricoltura biodinamica, ovviamente della signora Crespi, e i prezzi di soggiorno per una, due, tre settimane! Repubblica non ha pubblicato la lettera. La stanchezza è quella che ti blocca di più. Ecco, la stanchezza (la fatigue) non si vede, ma c’è sempre nel periodo della terapia, per cui ti muovi un po’ meno volentieri, viaggi meno, soprattutto ti sposti meno volentieri da casa. La casa diventa un posto fondamentale. Questo proprio per la stanchezza, che peraltro non c’è modo di alleviare. Mentre c’è modo di alleviare il dolore, per alleviare la stanchezza -ho già chiesto di tutto- non c’è nulla. Adesso con quest’ultima terapia vado un po’ meglio, ma certe chemio ti bloccano proprio: per alcuni giorni stai sdraiata a letto e non sei in grado di fare alcun movimento. Anche per questo è utile lo psicologo oncologo, perché in quei giorni ti sembra che non ridiventerai mai normale, pensi: “Sono così stanca, sono così malridotta, possibile che rientrerò, che riuscirò di nuovo a fare delle cose?”. Ma poi ti soccorre il ricordo del mese prima: “Se l’ho fatto il mese prima, capiterà anche adesso”. E in effetti funziona.